Penso continuamente alla fortuna che abbiamo avuto, ma anche al valore immenso del lavoro dei medici e dei ricercatori che hanno combattuto con noi questa battaglia. Quando a tuo figlio di 11 anni diagnosticano un sarcoma di Ewing, da genitore puoi fare solo una cosa: trovare dentro di te la forza di non arrenderti e riporre tutta la tua fiducia nei medici cui affidi la vita del tuo bambino. Per Simone tutto questo ha significato 9 cicli di chemioterapia, un intervento chirurgico, l’amputazione di una parte del piede. Ma ha significato anche scoprire tanta attenzione, vicinanza e affetto, e soprattutto sentirsi sostenuti dall’enorme professionalità di chi ci ha accompagnato lungo questo percorso.

Facevo ginnastica artistica, allenamenti e gare erano il mio mondo. Proprio non capivo cosa c’entrasse quella parola, osteosarcoma, con me. I miei genitori, dopo un primo momento di “paralisi”, hanno cominciato a lottare con me: non abbiamo mai mollato. Non potevo controllare la malattia, ma il mio sorriso sì e mi aiutava a stare meglio. Soprattutto, sia durante la malattia, sia ora che dopo due anni tutto si è risolto, ho capito che l’esperienza che stavo vivendo non doveva rimanere una “questione privata”, ma poteva essere messa al servizio degli altri.

Avevo appena compiuto 11 anni quando il mondo mi è crollato addosso. Dopo una gara di nuoto vidi un bozzo sulla pancia e pensai di essermelo procurato in piscina. Invece era l’inizio di un percorso difficilissimo, per me e per la mia famiglia: tumore di Wilms, due interventi chirurgici, più di un anno di terapie. Se penso al passato vedo tanta sofferenza, ma anche tante luci che si sono accese. Gli affetti, le amicizie nate tra le mura dell’ospedale, ma soprattutto la consapevolezza del lavoro incredibile che fanno medici e ricercatori. Se sono viva lo devo a loro. Il mio era un caso raro, che ha richiesto un percorso di cure sperimentali messe a punto per me dall’équipe di ricerca dell’Ospedale Bambino Gesù e dal Professor Franco Locatelli, primario di Oncoematologia e ricercatore AIRC: sono persone che fanno un lavoro eccezionale. Io ne sono la prova.